Universidade reúne especialistas da saúde em evento sobre doenças raras

Palestras, debates e depoimentos fizeram parte do evento

Especialistas de diversas áreas da saúde se reuniram, 17 de agosto, na Universidade UNG para o 1º Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às Pessoas com Doenças Raras e suas Famílias.

“Abrimos as portas da Universidade, em parceria com a Secretaria da Saúde de Guarulhos e com a APMPS, com a intenção de incentivar as discussões sobre Doenças Raras, entre os profissionais da saúde e educação, além dos familiares. Essa caminhada não é fácil, e demanda acolhimento, atenção e carinho”, enfatiza Luciene Figueiredo, pró-reitora de Pós-graduação, Pesquisa e Extensão da Universidade UNG.

Em parceria com a Secretaria da Saúde de Guarulhos e a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissararidoses e Doenças Raras (APMPS), foram ministradas palestras sobre: O que são Doenças Raras? Conceitos básicos; Dilemas e Desafios na rede de atenção à saúde para atenção às pessoas com doenças raras e suas famílias; Dilemas e Desafios para academia, na graduação e pós-graduação, na formação de profissionais para a produção do cuidado às pessoas com Doenças Raras e suas famílias; A invisibilidade das pessoas com Doenças Raras e suas famílias; Dilemas e Desafios da Rede Municipal de Educação na garantia dos direitos da criança e adolescentes com Doenças Raras e suas famílias; Dilemas e Desafios para Sociedade Civil organizada na garantia de direitos de pessoas com Doenças Raras e suas famílias, além de roda de debates e depoimentos de pessoas com diagnóstico de Doença Rara.

“Como Presidente da Associação dos Portadores de Síndrome de Ondime e mãe da portadora de Ondine mais velha, não poderia deixar de prestigiar e participar de um evento tão significativo. Estou emocionada e cheia de bagagem para levar ao meu trabalho e ajudar os portadores de doenças raras, que necessitam, cada vez mais, de ações como estas da Universidade UNG, que se preocupem em promover uma melhoria de vida para essas pessoas”, declarou a advogada Roseana Pimentel.